Podczas panelu podczas IX Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach, omawiano innowacje w immunologii oraz choroby związane z układem odpornościowym. Przedstawiciele środowiska medycznego, pacjentów oraz rządu dyskutowali o problemach dotyczących pacjentów chorych na PZZPzPN, dostępności do leczenia tego schorzenia oraz najnowszych terapiach.

Według Huberta Godziątkowskiego, prezydenta Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i redaktora naczelnego magazynu „ATOPIA”, przeciętna długość zwolnienia lekarskiego po zabiegu usuwania polipów wynosi 14 dni. Wznowy, czyli ponowne pojawienie się polipów, zdarzają się średnio co około 22 miesiące. Godziątkowski podzielił się również historią pacjentki, która cierpi na chorobę od 20 lat i przeszła już 17 zabiegów usuwania polipów.

„Ta chora nie ma, kiedy pracować, a kiedy już jest w pracy, to się wstydzi, kiedy z nosa wypadają jej polipy. Tacy pacjenci jeszcze rok temu byli przezroczyści dla systemu, ich przypadki były bagatelizowane” – powiedział Godziątkowski.

Według prezesa Godziątkowskiego, sytuacja chorych znacznie się poprawiła po roku konsultacji między przedstawicielami pacjentów, lekarzy i decydentów. Obecnie leczenie jest bardziej skuteczne dzięki zastosowaniu nowoczesnych leków, takich jak dupilumab.

Dupilumab jest przeciwciałem monoklonalnym, które blokuje receptory dla cytokin IL-4 i IL-13, produkowanych przez różne typy komórek odpornościowych. Dzięki temu łagodzi objawy choroby.

„Jest znaczna grupa pacjentów, gdzie leczenie operacyjne i stosowanie środków takich jak glikokortykosteroidy nie daje nam oczekiwanego efektu i stąd myślę, że oczekiwanie środowiska na nowe leki jest duże” – zauważyła prof. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii oraz kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego.

Według niej lekarze często skupiają się na jednej chorobie pacjenta. Jednak w przypadku chorób atopowych, należy zdać sobie sprawę, że stanowią one bardzo złożoną i szeroką grupę pacjentów, których choroby mają podłoże w atopii i zapaleniu alergicznym.

„To zapalenie jest w tej chwili bardzo rozbudowanym tematem. Wiemy, że centralną komórką odpowiadającą za tę alergię jest eozynofil, ale również mamy zapalenie T2 zależne, zapalenie T2 niezależne, mamy IgE zależne. Tych możliwości rozpoznawania jest bardzo dużo. Wiąże się to z tym, że ci pacjenci mają nieżyt nosa, który towarzyszy chorym na astmę w 80 procentach. Część z nich również choruje na polipy, a jest to choroba ciężka, bo pacjent nie może oddychać” – tłumaczyła profesor Karina Jahnz-Różyk.

Według niej lekarze i pacjenci mają również problem z polipami nosa, które są związane z nadwrażliwością na niesterydowe leki zapalne, znane jako zespół NERD. Jest to choroba, która jest bardzo skomplikowana pod względem diagnostyki i terapii.

„Cieszę się, że ten temat polipów nosa jest opracowywany przez różne gremia. Przez lata pracowaliśmy nad lekami ziołowymi w kontekście leczenia ciężkiej astmy, zgodnie z dokumentem GINA” – zaznaczyła profesor.

GINA to najnowsze standardy diagnostyki i terapii astmy, stworzone przez ekspertów na całym świecie. Natomiast dokument ARIA określa postępowanie w leczeniu polipów nosa, wskazując na konieczność stosowania steroidów miejscowych, swoistej immunoterapii oraz zabiegów operacyjnych w niektórych przypadkach zapalenia.

Według wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego obecne standardy leczenia są klarowne. W przypadku wstępnego etapu zaleca się leczenie glikokortykosteroidami, które często okazuje się skuteczne u większości pacjentów. W przypadku nieskuteczności tej metody, konieczne jest leczenie operacyjne.

„Eksperci w uzgodnieniach programu lekowego ustalili, że po dwóch operacjach, jeśli są one nieskuteczne i nadal pacjent ma problemy, można zastosować terapię lekową. Mamy dwie terapie, które są w procesie negocjacji – to dupilumab, który jest refundowany we dwóch wskazaniach oraz mepolizumab. Mam nadzieję, że NFZ będzie mógł kontraktować nowy program lekowy od 1 kwietnia” – powiedział.

„Prosilibyśmy w imieniu pacjentów z polipami nosa, żeby leczenie stało się dostępne właśnie w kwietniu. Obchodzimy wtedy Dzień Świadomości Przewlekłego Zapalenia Zatok Przynosowych z Polipami Nosa i byłby to super prezent dla tych chorych” – dodał Godziątkowski.

Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl

Choroba, o której mowa, polega na wyniszczeniu komórek beta wysp trzustkowych, odpowiedzialnych za produkcję insuliny. Osoby cierpiące na cukrzycę typu 1 muszą regularnie dostarczać insuliny z zewnątrz za pomocą penów lub pomp insulinowych, ponieważ jest ona niezbędna do życia. Niestety, nadal nie wynaleziono skuteczniejszej terapii, która mogłaby zatrzymać proces wyniszczania komórek beta w trzustce.

„Od wielu lat trwają prace nad wyizolowaniem nowych komórek beta wysp trzustkowych, które produkują insulinę. Dotychczas nie zakończyły się one sukcesem. Wprawdzie udało się wytworzyć komórki, które produkują insulinę, ale nie produkowały one insuliny w układzie sprzężenia zwrotnego. To znaczy pobudzone glukozą wyrzucały insulinę, natomiast gdy spadało stężenie glukozy, nie zatrzymywały wydzielania insuliny. Dlatego na razie doszliśmy w badaniach do badań na zwierzętach„ – wyjaśnił w rozmowie z Serwisem Zdrowie prof. dr hab. n. med. Krzysztof Strojek, konsultant krajowy ds. diabetologii.

Ostatnio naukowcy z australijskiego Baker Heart i Diabetes Institute opublikowali wyniki swojego badania w czasopiśmie „Nature”. W badaniu pobudzili komórki progenitorowe, które wyściełają kanaliki trzustki, do reagowania na glukozę i wytwarzania insuliny w ciągu zaledwie 48 godzin. Udało im się to za pomocą dwóch dostępnych leków, które są zatwierdzone przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) do leczenia rzadkich nowotworów.

Badania naukowców z australijskiego Baker Heart i Diabetes Institute opublikowane niedawno w czasopiśmie „Nature” pokazały, że możliwe jest pobudzenie komórek progenitorowych trzustki do produkcji insuliny w ciągu 48 godzin za pomocą dwóch dostępnych leków. Odkrycie to otwiera nowe możliwości leczenia cukrzycy i może mieć znaczenie również w leczeniu innych chorób.

Przekształcone komórki beta pobrane z trzustki trzech dawców, w tym dzieci i dorosłych w wieku 7, 56 i 61 lat z cukrzycą typu 1, oraz od osoby bez cukrzycy.

„Uznajemy podejście regeneracyjne za ważny postęp w rozwoju klinicznym. Do tej pory proces regeneracji był przypadkowy i brakowało mu potwierdzenia, a co ważniejsze, mechanizmy epigenetyczne (zmiany funkcji genów niezależne od zmian w sekwencji DNA – przyp. red.) regulujące taką regenerację u ludzi pozostają słabo poznane” – zaznaczył profesor El-Osta, który kierował badaniem.

Badane komórki zostały aktywowane w laboratorium za pomocą inhibitorów, aby rozpoczęły produkcję insuliny, a następnie zostały wszczepione z powrotem chorym. Jeśli ta metoda okaże się skuteczna, może to oznaczać, że będzie możliwa do zastosowania u każdego pacjenta.

„Pobranie komórek od konkretnego pacjenta zabezpiecza go przed reakcjami odrzucenia własnych ciał, bo to są komórki, które mają taki sam układ antygenowy. Pytanie tylko, czy to będzie działać? To wykażą kolejne badania” – wyjaśnił prof. Strojek.

Czy to oznacza, że koniec zastrzyków z insuliny jest bliski?

Mimo że nowatorskie podejście do stymulacji komórek progenitorowych w produkcji insuliny może zmienić przebieg choroby i ułatwić wytwarzanie insuliny, przed nami jeszcze wiele pracy. Aby taka terapia mogła być dostępna dla pacjentów, konieczne są badania przedkliniczne, które mają na celu opracowanie odpowiednich inhibitorów jako leków przywracających produkcję insuliny.

„Trzeba podkreślić to, że są to badania rzeczywiście na wczesnym etapie doświadczalnym. To są badania nawet nie na zwierzętach jeszcze, ale na komórkach” – podkreślił prof. Strojek. Dodał, że opracowanie takiej terapii może zająć lata.

Dr Leszek Borkowski, farmakolog kliniczny z Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie i były prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, zauważył, że wyniki badań przedklinicznych nie pozwalają przewidzieć ostatecznej formuły leku.

Według dr n. farm. Leszka Borkowskiego, farmakologa klinicznego z Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, były prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, wyniki badań przedklinicznych nie są wystarczające do przewidzenia ostatecznej formuły leku.

„Jeżeli mamy np. 10 tys. badań przedklinicznych, to mamy szczęście, jeśli jedno z nich będzie miało kontynuację w badaniach klinicznych” – podsumował.

Procedura rejestracji leków jest skomplikowana, dlatego zmiana wskazania zastosowania leku onkologicznego do leczenia cukrzycy może wymagać dodatkowego czasu. Dodatkowo, te konkretne inhibitory nie zostały jeszcze zatwierdzone do leczenia onkologicznego na rynku europejskim, co wymaga zgody Europejskiej Agencji Leków (EMA).

„Rejestracja FDA nie wpływa na rejestrację w EMA. Każda z tych instytucji jest niezależna. Sama ocenia według swoich procedur” – przypomniał w rozmowie z Serwisem Zdrowie dr n. farm. Leszek Borkowski. Jednocześnie podkreślił, że „rozszerzanie wskazań leków onkologicznych wymaga szczególnej rozwagi i kontrolowania działań niepożądanych”.

Dla pacjentów i ich rodzin nowe odkrycia naukowe dotyczące skutecznej terapii na dotychczas nieuleczalne choroby stanowią ogromną nadzieję. Jednakże droga do skutecznego leczenia jest długa. Najnowsze badania dotyczące możliwości przywrócenia naturalnego procesu produkcji insuliny u osób z cukrzycą typu 1, co mogłoby zakończyć konieczność stosowania wstrzyknięć podskórnych, zostały skomentowane przez ekspertów.

Choroba ta obejmuje wyniszczenie komórek beta trzustki, które są odpowiedzialne za produkcję insuliny. Ta substancja jest konieczna do życia, dlatego osoby z cukrzycą typu 1 muszą dostarczać ją z zewnątrz, zazwyczaj za pomocą penów lub pomp insulinowych. Na razie nie odkryto skuteczniejszej terapii, która mogłaby zatrzymać proces wyniszczania tych komórek.

„Leki onkologiczne są lekami z tzw. ciężkiej farmacji. To są leki, które zabijają nowotór, ale wywołują również spustoszenie w organizmie pacjenta. Wszystko po to, by uratować mu życie” – dodał.

Ekspert zaleca stosowanie mniej agresywnych terapii do zwalczania choroby, aby nie osłabiać układu odpornościowego. Obecnie prowadzone są badania nad nowymi lekami z grupy inhibitorów.

„Jednak w tym wszystkim trzeba pamiętać, że każda choroba ma kilkadziesiąt szlaków metabolicznych. Wyjaśniając, można sobie wyobrazić, że z Warszawy do Krakowa można jechać przez Katowice, Wrocław i Lublin. Ważne jest to, by wybrać jak najlepszą drogę. Nie jest to jedynie droga, która szybko rozwiąże problem medyczny, ale również droga, która pozwoli przeżyć leczenie pacjentowi” – wyjaśnił ekspert.

Dla pacjentów i ich bliskich każda nowa informacja naukowa o odkryciu skutecznej terapii na dotąd nieuleczalną chorobę to ogromna nadzieja. Najnowsze badania dotyczące możliwości przywrócenia naturalnego procesu produkcji insuliny u osób z cukrzycą typu 1, a co za tym idzie, zakończenie uciążliwej terapii wstrzyknięć podskórnych, zostały skomentowane przez ekspertów.

Choroba ta charakteryzuje się wyniszczeniem komórek beta wysp trzustkowych, które są odpowiedzialne za produkcję insuliny. Pacjenci z cukrzycą typu 1 muszą dostarczać insulinę z zewnątrz, co jest niezbędne do przeżycia. Obecnie nie ma skuteczniejszej terapii, która zatrzymałaby proces wyniszczania komórek beta w trzustce. Badania nad odtworzeniem tych komórek prowadzone są nadal.

„Nie ma nic gorszego niż powiedzieć choremu, że przyniesie mu się lekarstwo, które postawi go na nogi i nie przyjść następnego dnia do pracy” – podsumował farmakolog.

Źródło dystrybucji: pap-mediaroom.pl

Choroby nowotworowe to poważna, przewlekła dolegliwość, która wywiera ogromny stres na zarówno pacjentów, jak i ich rodzinę. Wcześniejsze badania skupiały się głównie na pacjentach, jednakże obecnie udowodniono, że obecność nowotworu również wywołuje u opiekunów stres, lęk, depresję i inne wyczerpujące zaburzenia, takie jak problemy z zasypianiem, brak apetytu czy bezradność. Mimo że wyniki badań są różne, to poziom lęku doświadczanego przez członków rodziny może być porównywalny lub nawet wyższy w porównaniu do lęku pacjenta.

„Bliscy chorych uczestniczący w terapii porównują sytuację, w której się znaleźli, do maratonu, czyli biegu długodystansowego, do przebiegnięcia którego trzeba się bardzo solidnie i długo przygotowywać. Rodzinom towarzyszą bowiem bardzo silne emocje, wśród których najbardziej dominujący jest lęk” – czytamy w pracy opublikowanej w 2018 r. w czasopiśmie naukowym „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska”.

Poradzenie sobie z chorobą bliskiej osoby i jednoczesne zapewnienie wsparcia emocjonalnego innym członkom rodziny, a także zaspokojenie obowiązków domowych może być trudnym wyzwaniem.

Utrzymanie zdrowego stylu życia w obliczu stresu, jaki wiąże się z opieką nad chorym bliskim i załatwianiem wszystkich domowych spraw może być trudne.

Zachowanie zdrowia w obliczu wyzwań, z jakimi wiąże się opieka nad chorym bliskim i wypełnianie wszystkich obowiązków domowych, może być niezwykle trudne.

„Opiekunom często trudno jest pogodzić te dodatkowe obowiązki z własnym życiem zawodowym. Zwiększa to ogólny poziom stresu, który z kolei może powodować trudności w miejscu pracy, w tym wycofanie lub nieobecność, zmniejszenie wydajności, a w rezultacie groźbę zwolnienia” – zwraca uwagę Piotr Rospęk z Uniwersytetu Śląskiego w artykule „Konsekwencje choroby nowotworowej w rodzinie” („Studia Pastoralne” 2020).

Wyniki wskazują, że małżonkowie ciężko chorych wykazują wyższy poziom depresji w porównaniu do małżonków osób zdrowych. Małżonkowie osób cierpiących na nowotwór byli bardziej narażeni na zaburzenia psychiczne. W porównaniu do małżonków osób zdrowych, wykazali oni o ok. 16% większe prawdopodobieństwo wystąpienia depresji.

Badanie to ukazuje, jak ważna jest opieka i wsparcie dla małżonków ciężko chorych, w szczególności w kontekście zapobiegania zaburzeniom psychicznym. Małżonkowie chorych na nowotwór są szczególnie narażeni na wystąpienie zaburzeń psychicznych, dlatego też ważne jest, aby osoby te otrzymywały odpowiednie wsparcie ze strony rodziny, znajomych, przyjaciół, lekarzy i innych specjalistów.

Według badań, małżonkowie osób chorych na nowotwór są narażeni na wyższy poziom depresji niż małżonkowie osób zdrowych. W tym kontekście ważne jest, aby osoby te otrzymały odpowiednią opiekę i wsparcie od bliskich, lekarzy, psychologów i innych specjalistów. Jest to niezwykle ważne dla zapobiegania wystąpienia zaburzeń psychicznych u małżonków ciężko chorych.

Badania wskazują, że małżonkowie chorujących na nowotwór wykazują 16% większe ryzyko zaburzeń psychicznych. Oznacza to, że odpowiedni poziom opieki i wsparcia jest niezwykle istotny, aby zapobiec wystąpieniu depresji i innych zaburzeń u bliskich osób chorujących na nowotwór.

Badanie to uświadamia nam, jak ważne jest wsparcie dla małżonków ciężko chorych, aby zapobiec zaburzeniom psychicznym. Osoby te powinny otrzymywać odpowiednią opiekę ze strony rodziny, znajomych, lekarzy oraz innych specjalistów.

Badania wykazały, że małżonkowie osób cierpiących na raka są narażeni na wyższe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych, takich jak depresja, lęk i zaburzenia związane ze stresem, a także nadużywania substancji w porównaniu z małżonkami osób bez raka. Wyniki te oparte są na 7-letnich obserwacjach.

„Wzrost ryzyka był szczególnie wysoki w pierwszym roku po rozpoznaniu raka i utrzymywał się przez cały okres obserwacji. Ponadto zaobserwowaliśmy, że wzrost ryzyka był bardziej widoczny wśród małżonków pacjentów, u których zdiagnozowano typ raka o złym rokowaniu np. raka płuca, przełyku, trzustki lub w zaawansowanym stadium oraz gdy pacjent zmarł w okresie obserwacji. Jest to prawdopodobnie związane z większym cierpieniem psychicznym doświadczanym po otrzymaniu diagnozy potencjalnie śmiertelnej choroby, większym obciążeniem związanym z opieką i większym prawdopodobieństwem utraty bliskiej osoby. Wreszcie, wzrost ryzyka był wyższy wśród małżonków w grupie narażonej z istniejącą wcześniej chorobą psychiczną w porównaniu z małżonkami narażonymi bez takiej podatności” – podają autorzy badania.

Podobne wyniki uzyskano w innych badaniach. Na przykład w badaniu przeprowadzonym w 2018 roku w Stanach Zjednoczonych dotyczącym opiekunów osób z chorobami przewlekłymi, aż 83,3 proc. badanych wykazywało objawy depresji. Wyniki te są zgodne z wynikami przedstawionymi wcześniej w innych badaniach.

Eksperci zgadzają się, że wcześniejsze badania wykazały, że opiekunowie pacjentów onkologicznych i chorujących na choroby przewlekłe często doświadczają objawów depresji.

W 2019 roku przeprowadzono kolejne badania, w których wzięło udział 200 opiekunów. Wyniki wskazały, że aż 74,5 proc. badanych miało skorelowane z depresją wyniki skali BDI. Co więcej, niemal połowa z nich miała nasilenie umiarkowane lub ciężkie objawy depresyjne.

Wyniki te potwierdzają wcześniejsze obserwacje, że opiekunowie pacjentów cierpiących na nowotwory złośliwe i choroby przewlekłe są narażeni na wyższe ryzyko depresji.

Ostatnie badania wykazały, że opiekunowie pacjentów onkologicznych i chorujących na choroby przewlekłe często doświadczają objawów depresji. W 2019 roku przeprowadzono badanie, w którym wzięło udział 200 opiekunów. Wyniki wskazały, że aż 74,5 proc. badanych miało skorelowane z depresją wyniki skali BDI. Co więcej, niemal połowa z nich miała nasilenie umiarkowane lub ciężkie objawy depresyjne.

Badania te ugruntowały wiedzę, że opiekunowie pacjentów z chorobami przewlekłymi i nowotworami złośliwymi są bardziej narażeni na depresję w porównaniu do populacji ogólnej.

Zgodnie z wynikami badań, istnieje wyraźny związek pomiędzy opiekowaniem się pacjentami onkologicznymi i chorobami przewlekłymi, a ryzykiem depresji. Dlatego ważne jest, aby opiekunowie zostali odpowiednio wspierani i świadczone im usługi, które mogą pomóc im w radzeniu sobie z objawami depresyjnymi.

Badanie opublikowane w „Psychooncology” w tym samym roku przeanalizowało 540 opiekunów pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową oraz 9282 osoby z populacji ogólnej. Statystyki wykazały, że opiekunowie mają 7-krotnie większe prawdopodobieństwo wystąpienia epizodu depresji, 3-krotnie większe ryzyko lęku uogólnionego oraz 2,5-krotnie częściej cierpią z powodu współwystępowania depresji i lęku uogólnionego w porównaniu do ogólnej populacji.

Opiekunowie pacjentów z nowotworami żyją w ciągłym napięciu, mając trudności z zasypianiem i płytkim snem. To z kolei wpływa na ich zdrowie fizyczne i psychiczne. W celu poprawy jakości snu, opiekunowie powinni włączyć do swojego planu dnia zajęcia relaksujące, takie jak medytacja lub ćwiczenia fizyczne, a także stosować się do regularnego harmonogramu snu. Zalecane jest także unikanie kofeiny i napojów energetycznych, szczególnie wieczorem.

„Rzadko się mówi o tym, że problem bezsenności dotyczy nie tylko samych chorych, ale także ich opiekunów – ponad 70 proc. z nich również cierpi na bezsenność lub jakieś zaburzenia snu, bo są zestresowani, zbyt przemęczeni, czuwają albo muszą wstawać w nocy obsługiwać chorego lub dlatego, że ich podopieczny nie śpi” – potwierdza dr n. med. Marcin Janecki z Zakładu Medycyny i Opieki Paliatywnej Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach.

Pomoc opiekunom pacjentów znajdujących się w fazie paliatywnej jest konieczna, aby złagodzić ich stres i lęk. Do tego celu potrzebne są świadczenia medyczne i finansowe oraz wsparcie psychologiczne, które mogą zmniejszyć ich obciążenie. Wsparcie to obejmuje konsultacje zarządzania, udzielanie wsparcia, planowanie i koordynowanie działań. Ponadto, opiekunowie powinni być w stanie poradzić sobie z żałobą i stratą po śmierci bliskiej osoby.

Konieczne jest tworzenie środowiska opieki dla pacjentów paliatywnych, w którym opiekunowie będą w stanie otrzymać wsparcie i pomoc, których potrzebują. Ważne jest, aby wiedzieć, gdzie szukać wsparcia i jak sobie z nim poradzić. Najważniejsze jest, aby opiekunowie zrozumieli, że nie są sami i że nie muszą ponosić całego obciążenia sami.

Zapewnienie opiekunom pacjentów w fazie paliatywnej bezpiecznego i opiekuńczego środowiska, w którym mogą otrzymać wsparcie i pomoc, jest niezbędne, aby złagodzić ich stres i lęk. Możliwe jest również zapobieganie zmęczeniu i depresji poprzez udzielanie wsparcia psychologicznego, planowanie i koordynowanie działań oraz udzielanie porad zarządzania.

Nasza obecna wiedza wskazuje, że członkowie rodzin osób chorujących na nowotwór powinni zostać objęci opieką psychologiczną i psychiatryczną. Utrzymujące się przez dłuższy czas złe samopoczucie, takie jak smutek, anhedonia, zmęczenie, lęk lub bezsenność, należy traktować jako objawy zaburzeń psychicznych, które wymagają leczenia. Ponadto, wsparcie przyjaciół może okazać się niezwykle ważne w tak trudnych sytuacjach – od prostych czynności, takich jak wysłuchanie czy przytulenie, aż po pomoc w zapewnieniu należytej opieki medycznej.

Źródła:

• Artykuł „Obciążenie i depresja wśród opiekunów pacjentów z chorobą nowotworową u schyłku życia” opublikowany w Forum Pielęgniarstwa Onkologicznego (6/2004), dostępny pod adresem http://onf.ons.org/onf/31/6/burden-and-depression-among-caregivers-patients-cancer-end-life
• Badanie „Depresja wśród opiekunów pacjentów z chorobą nowotworową u schyłku życia – badanie wstępne” opublikowane w czasopiśmie naukowym PubMed Central (PMC) (1/2021), dostępne pod adresem https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9857700/ 

Źródło informacji: Serwis Zdrowie 

Informacja pochodzi z serwisu: pap-mediaroom.pl

Utrata wzroku może wywoływać wiele obaw i lęk. Może być trudno poradzić sobie z wieloma wyzwaniami, które niesie za sobą niepełnosprawność. Niepełnosprawność jest postrzegana jako ciężar dla rodziny i społeczeństwa, czego rezultatem może być izolacja. Traci się wiarę w to, że pomoc społeczna zrozumie twoje potrzeby. Zdajesz sobie sprawę, że choroba ma charakter postępujący, więc możesz odczuwać bezradność i depresję. Konieczna jest fachowa pomoc, która pomoże Ci nie stracić całkowicie wzroku. Doświadczony okulista może poprawić jakość życia, a psycholog pomoże Ci lepiej zrozumieć swoje emocje i lęki.

Katarzyna, jak wielu innych pacjentów, odczuwała, jak jej życie zmienia się po utracie wzroku. Z powodu swojej niepełnosprawności straciła możliwości jazdy samochodem i rowerem oraz wykonywania codziennych czynności, takich jak przyszywanie guzika czy posiekanie szczypiorku. Utrata wzroku miała także ogromny wpływ na jej zawodowe życie. Nie mogła czytać nowości z jej branży ani wykonywać zadań wymagających przejrzenia dużej ilości dokumentów.

Katazyna Korpolewska doświadczyła na własnej skórze skutków utraty wzroku. Utrata wzroku wpłynęła na wiele aspektów jej życia, w tym na jej zdolność do czytania, prowadzenia pojazdów i wykonywania codziennych czynności. W jej pracy zawodowej było to szczególnie odczuwalne. Nie mogła czytać nowości z jej dziedziny ani wykonywać zadań wymagających przejrzenia dużej ilości dokumentów.

Ekspertka mówi, że nasz sposób myślenia opiera się na obrazach. Kiedy mówimy o doświadczeniach, wyrażamy je wizualnie – „Zobacz, jak wyglądało to spotkanie ze znajomym”. Każdy dzień wypełniony jest obrazami, dźwiękami i zapachami. Dla osób niewidomych, ich pozostałe zmysły muszą zastąpić zmysł wzroku, aby dostrzec otaczający je świat.

„Błyska coś w trawie, myślę, że to koralik i kaleczę sobie rękę, bo to było szkło. Uczę się więc delikatnie dotykać wszystkiego. Mąż do tej pory nie może przyzwyczaić się, że jak coś robię w kuchni, nie potrzebuję światła. Wszystko na dotyk” – mówi Katarzyna Korpolewska.

Wiesław Rudzki, aktor i reżyser, przeszedł zbyt późno zdiagnozowaną chorobę wysiękową plamki żółtej. Było to 20 lat przed diagnozą, kiedy to podczas jazdy samochodem zaczęła mu falować linia z lewej strony jezdni i ta środkowa. Jego wiek wtedy nie przekraczał pięćdziesięciu lat, a mimo to, nikt nie był w stanie wykryć choroby. Przechodził wielokrotne badania okresowe, jednak bezskutecznie.

Wiesław Rudzki, aktor i reżyser, doświadczył zbyt późnego rozpoznania choroby wysiękowej plamki żółtej. Było to aż 20 lat przed diagnozą, kiedy to w czasie jazdy samochodem zaczęła mu falować linia z lewej strony jezdni i ta środkowa. Wtedy miał mniej niż pięćdziesiąt lat i mimo wielu badań okresowych, nie została zdiagnozowana.

„Diagnoza przyszła w trudnym momencie, szukałem operacji zaćmy, owszem była, ale wzrok z powodu nADM był już w tamtym momencie zbyt słaby, by wejść  w program lekowy. Dziś jestem po iniekcjach i funkcjonuję. Moja choroba ma charakter objawowy i tak też jestem leczony. Daję radę psychicznie. Cały czas byłem aktywny jako aktor i jako reżyser, pracowałem jako społecznik. Zawsze w kieszeni mam elektroniczną lupę” – opowiada Wiesław Rudzki.

1. Aby skutecznie leczyć ADM, ważne jest, aby jak najszybciej rozpoznać chorobę. W przeciwnym razie może dojść do poważnych komplikacji, co w efekcie może wymagać długotrwałej rehabilitacji.

2. Rehabilitacja dla choroby zwyrodnieniowej plamki żółtej polega na odpowiednim dobraniu narzędzi, które ułatwią życie pacjentom.

3. Ze względu na starzejące się społeczeństwa, ADM staje się coraz większym problemem, a liczba chorych będzie nadal rosnąć.

4. Dlatego ważne jest, aby systemy ochrony zdrowia były gotowe na wyzwania, jakie stwarza choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej, wdrażając szybką diagnozę, leczenie i rehabilitację.

Aby wykryć ADM, wystarczy wykonać łatwy test Amslera. Przedstawiony jest on na załączonym obrazku. W pierwszej kolejności należy skupić wzrok na czarnej plamce widocznej na siatce, a następnie sprawdzić również drugie oko. Jeśli linie zaczynają falować lub pojawiają się plamy, należy natychmiast udać się do okulisty. Niestety, w wielu przypadkach Polacy nie mają świadomości, że taki test istnieje, a dostęp do okulisty jest utrudniony w wielu regionach kraju.

„Tylko upublicznienie wiedzy o chorobie zwyrodnieniowej plamki żółtej może ochronić Polaków przed ślepotą. Jest o co walczyć, tym bardziej, że od 2016 r. polscy chorzy na odmianę wysiękową mają szansę na najlepsze na świecie leczenie tej choroby. Jest ono efektywne, gdy jest wdrożone na wczesnym etapie. Jeśli jest wdrożone zbyt późno, chory staje się niepełnosprawny. Wciąż nie mamy dostępu do rehabilitacji, brakuje nam dostępu do pomocy optycznych, które nie są refundowane, a są bardzo kosztowne” – mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina ADM Polska, które właśnie przygotowało dogłębny raport o chorobie „nAMD Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.
Leczenie siatkówki to wyścig  z czasem

Prof. dr hab. n. med. Robert Rejdak, kierownik Kliniki Okulistyki Ogólnej i Katedry Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, wyjaśnia, że siatkówka jest ważnym elementem układu nerwowego, przesyłając sygnały do mózgu. Leczenie siatkówki wymaga podjęcia szybkich działań.

Dodatkowo profesor podkreśla, że siatkówka jest niezwykle istotna dla zachowania pełnego wzroku, dlatego konieczne jest wczesne wykrywanie i leczenie wszelkich schorzeń siatkówki.

„Powinniśmy diagnozować na bardzo wczesnym etapie i możliwie szybko rozpocząć leczenie. Od lat powtarzam, że ideałem byłoby, gdyby od usłyszenia diagnozy do pierwszego zastrzyku minęło zaledwie siedem dni. Dziś niemal zbliżamy się do tego ideału dzięki większej świadomości społeczeństwa i programom lekowym. Niestety, niektórzy pacjenci wypierają problemy ze wzrokiem, zgłaszają się na badanie zbyt późno, wypadają z rynku pracy. Bo choć choroba zwyrodnieniowa plamki żółtej jest charakterystyczna dla osób starszych, chorują na nią również ludzie młodzi. Dlatego po przychodniach POZ w woj. Lubelskim jeździ okobus. Pojazd wyposażony w najnowsze narzędzia diagnostyczne, bada przesiewowo kilkadziesiąt osób dziennie. To pomaga dotrzeć do wielu osób na czas i postawić diagnozę” – mówi prof. Ryszard Rejdak.

Utrata wzroku z powodu nAMD jest możliwa do zapobieżenia. Dostępne są programy lecznicze, które pomogły wielu osobom wyeliminować ryzyko ślepoty. Dodatkowo, dzięki objawowej terapii, możliwe jest zminimalizowanie skutków cukrzycowego obrzęku plamki żółtej i utrzymanie wzroku w dobrym stanie.

NAMD można skutecznie leczyć i zapobiegać utracie wzroku. Programy lekowe poprawiły sytuację kilkudziesięciu tysięcy osób i są dostępne dla każdego. W przypadku cukrzycowego obrzęku plamki żółtej terapia objawowa pozwala zminimalizować wpływ choroby na wzrok i zapobiegać jego utracie.

„Gdy zaczynałem pracę jako okulista, mogłem tylko powiedzieć: proszę wracać do domu, nic nie możemy zrobić. Dziś dzięki nowym preparatom leczenie jest bardzo skuteczne” – zapewnia prof. Rejdak.

Według eksperta, przyszłością okulistyki są innowacyjne systemy telemedyczne. Umożliwiają one wykonanie bezpiecznego OCT (optyczna koherentna tomografia dna oka) nawet u kobiet w ciąży, dzięki czemu można wykryć zmiany jaskrowe i zwyrodnienie plamki żółtej. Nowoczesne technologie informatyczne pozwalają na bezpieczne przekazywanie danych medycznych. Ponadto, okobusy przyczyniają się do upowszechnienia współpracy między okulistami a lekarzami POZ. Na szczególną uwagę zasługują nowe leki, które dają pacjentom cztery miesiące odstępu między zastrzykami, pozwalając na leczenie większej liczby osób.

Kolejny krokem w rozwoju okulistyki jest wykorzystanie technologii wirtualnej rzeczywistości do diagnozowania i leczenia problemów wzrokowych. Umożliwi to lekarzom szybkie i skuteczne dostosowywanie leczenia do potrzeb pacjentów. VR może również zapewnić pacjentom dostęp do informacji i wsparcia w zakresie zdrowia wzrokowego. Ponadto, specjaliści pracują nad wprowadzeniem nowych metod leczenia chorób oczu, w tym zastosowanie technik genetycznych i bioinżynierii.

Okuliści będą teraz musieli uczestniczyć w specjalnym szkoleniu, którego celem jest rehabilitacja. Uważa się, że leczenie wspomagane jest niezbędne tak samo jak leczenie farmakologiczne.

Konieczne jest także wsparcie dla rodzin pacjentów dotkniętych AMD. Aż 1/3 pacjentów przyznaje, że bez pomocy osoby młodszej i bardziej sprawnej fizycznie, nie byliby w stanie samodzielnie sobie poradzić. Jak ma bowiem osoba niewidoma lub niedowidząca dotrzeć do dużego szpitala i poruszać się po nim, skoro jest to nie lada wyzwanie nawet dla osoby zdrowej?

Dzieci, które zmagają się z chorobami, czują lęk, gdy zauważają zmiany w zachowaniu swoich rodziców. W takiej sytuacji odpowiednie informacje i źródła wsparcia są niezbędne. Małgorzata Pacholec, wolontariuszka, apeluje, aby wszyscy dorośli chodzili na badania okulistyczne profilaktycznie, co najmniej raz na dwa lata, a osoby powyżej 60. r.ż. – raz na rok. Niestety, informatory NFZ często są trudne w odbiorze i odnalezieniu potrzebnych informacji.

Paragraf może zostać zmieniony na: 16 marca 2023 roku odbyła się konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, na temat chorób siatkówki. Wprowadzony został również raport, „nADM Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”, który można znaleźć pod adresem http://retinaamd.org.pl/ lub www.zachowajwzrok.pl.

Informacja dystrybuowana przez: pap-mediaroom.pl