Na konferencji eksperci-klinicyści poświęconej miastenii scharakteryzowali tę chorobę, omówili sposoby jej diagnostyki i leczenia, a także wysłuchali relacji pacjentów żyjących z nią na co dzień. Następnie przedstawiono pierwszy w Polsce raport kliniczno-systemowy „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dyskusja panelowa skupiła się na określeniu przyszłych działań, mających na celu polepszenie jakości życia chorych i ich rodzin, których dotyka ta rzadka choroba. Liczba pacjentów w Polsce wynosi około kilku tysięcy.

Uczestnicy wskazanego spotkania to:

• prof. Agnieszka Słowik – konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
• prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
• prof. Konrad Rejdak – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
• dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA – ekspert systemu ochrony zdrowia
• Katarzyna Kozłowska – Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
• Renata Machaczek – Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” 
• Stanisław Maćkowiak – prezes Krajowego Forum Orphan
• Anna Wolska – Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”

Spotkanie zostało zorganizowane przez Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Na podstawie aktualności z serwisu: pap-mediaroom.pl